«No se trata de un derecho a la muerte, sino de un derecho a la propia vida, de la cual la muerte es el acto final».
Ronald Dworkin, El dominio de la vida (1994, p. 238).
La muerte de Noelia Castillo va más allá de la simple aplicación de un protocolo administrativo o el desenlace de una batalla judicial de 601 días. Se trata de un caso que nos muestra un espejo incómodo donde las democracias decadentes posmodernas ven reflejadas sus propias fisuras éticas. Al examinar el periplo de la protagonista de esta historia, nos enfrentamos a la reunión conflictiva entre la autonomía individual, el sufrimiento crónico y la responsabilidad del Estado como garante de una vida digna. Lejos de arribar a consignas simplistas, este episodio nos obliga a transitar por la delgada línea que separa el respeto por la voluntad individual de la negligencia social disfrazada de libertad.
Desde la perspectiva filosófica moral, la autonomía no puede entenderse como un concepto atómico o aislado. En su “Fundamentación para una metafísica de las costumbres”, Kant sostiene que la autonomía de la voluntad es “el único principio de todas las leyes morales y de los deberes que les corresponden” (2012, p. 114). Sin embargo, en el caso de Noelia, esta autonomía se vio asediada por un contexto de violencia previa y una lesión medular irreversible que transformó su existencia en lo que ella misma describió como un calvario insoportable.
Aquí, surge la primera gran tensión: ¿es la decisión de morir un acto de libertad pura o el síntoma de una red de cuidados que llegó demasiado tarde? No se trata de caer en la falacia de reducir toda petición de eutanasia a un fracaso estatal, pero tampoco de ignorar que, para que el sujeto sea verdaderamente dueño de su destino, la sociedad debe haber agotado previamente las alternativas de alivio y acompañamiento.
Resulta imperativo, entonces, reflexionar sobre la paradoja de un Estado que se muestra eficiente en la gestión de la muerte tras haber sido completamente negligente en la custodia de la vida. Noelia llegó a la instancia de la eutanasia tras haber sobrevivido a violencias que el sistema no pudo prevenir ni reparar a tiempo. Esta “autonomía” final aparece, entonces, teñida por una sombra evidente de abandono previo. Hannah Arendt, en “Responsabilidad y juicio”, nos advierte que la responsabilidad política implica no sólo lo que hacemos, sino aquello que permitimos que ocurra por omisión en el tejido de la comunidad (2007).
Así, cuando las instituciones fallan en el amparo inicial- en la salud mental, en la protección ante la violencia y en el soporte a la discapacidad- y luego facilitan con celeridad administrativa el protocolo de muerte, corremos el riesgo de convertir la eutanasia en una solución técnica para un problema de injusticia estructural. Como señaló Enrique Dussel en su “Ética de la liberación”, el imperativo ético fundamental es la “producción, reproducción y desarrollo de la vida humana en comunidad” (1998, p. 91); cualquier acto que ignore esta deuda histórica del Estado con el sujeto vulnerable desvirtúa el sentido profundo de la compasión.
Esta orfandad institucional se vuelve particularmente peligrosa cuando la ley de eutanasia se implementa en un terreno donde la salud mental carece de leyes sólidas y recursos suficientes. Existe el riesgo de que la muerte asistida se convierta en la respuesta biopolítica a una “psique exhausta” que no encontró la contención que merecía. Al respecto, Michel Foucault, en su “Historia de la sexualidad 1: La voluntad de saber”, describe cómo el poder soberano ya no se manifiesta sólo en el “hacer morir”, sino en el “administrar la vida” (2014, p. 135).
Si la administración de la muerte es más accesible y rápida que el acceso a una terapia intensiva, a una red de apoyo comunitario o a una vivienda digna, la ley deja de ser un instrumento de libertad para transformarse en un mecanismo de descarte encubierto. Justamente por ello es conveniente acudir a Joan Tronto, quien en sus reflexiones sobre la ética del cuidado, insiste en que “ignorar las necesidades de cuidado de los otros es una forma de ejercer poder sobre ellos” (2020, p. 82). En pocas palabras, está claro que una sociedad que ofrece la eutanasia pero escatima en salud mental está enviando un mensaje devastador: que hay sufrimientos que no valen el esfuerzo de ser sostenidos. Sin un blindaje previo de derechos sociales y psíquicos, la eutanasia corre el riesgo de ser aplicada no para liberar al sujeto, sino para alivianar al sistema de la carga de su cronicidad.
A este escenario trágico se suma la compleja relación que la cultura contemporánea mantiene con el dolor. Vivimos en lo que Byung-Chul Han denomina la “sociedad paliativa”, es decir, una época marcada por una algofobia o miedo generalizado al dolor. En su obra “La sociedad paliativa”, Han nos dice que “el dolor es visto como un error del sistema que debe ser eliminado mediante intervenciones técnicas o farmacológicas, despojándolo de toda dimensión narrativa o existencial” (2021, p. 12).
En este contexto, el sufrimiento de Noelia no sólo fue una carga física, sino un escándalo para una cultura que exige el rendimiento y la felicidad obligatoria. David Le Breton, en su “Antropología del dolor” refuerza esta idea al señalar que “el hombre contemporáneo se encuentra desarmado frente al dolor porque ha perdido los marcos culturales y simbólicos que antes le permitían darle un sentido” (1999, p. 94). Cuando el dolor se vuelve mudo y carece de lugar en el tejido social, la muerte asistida aparece como la única salida lógica para una cultura que prefiere ocultar la herida antes que transitar la ardua tarea de sostener al sufriente en su propia fragilidad. El caso que hoy nos convoca nos obliga a preguntarnos si nuestra defensa de la eutanasia nace de un respeto genuino por la autonomía o de una incapacidad colectiva para convivir con lo que Han llama la “negatividad del dolor”.
Por otra parte, nos encontramos con el ámbito de la bioética clínica, donde el caso de Noelia reactiva el debate sobre la jerarquía de los principios fundamentales. La tradición bioética ha intentado equilibrar la autonomía con la beneficencia y la no maleficencia, pero episodios de sufrimiento refractario ponen a prueba estos constructos. Como señala Diego García en “Fundamentos de bioética”, “la medicina ha pasado de un modelo paternalista, basado en el partido de beneficencia, a otro basado en la autonomía del paciente, lo que obliga a una deliberación moral mucho más compleja” (2008, p. 352). En Noelia, la beneficencia -entendida como el actuar en favor del bienestar del paciente- dejó de ser la preservación de la vida biológica para convertirse en la validación de su alivio final. Cuando el daño es irreversible y la percepción subjetiva de la vida es de una indignidad absoluta, la no maleficencia se traduce, paradójicamente, en el cese de una intervención que sólo prolonga la agonía.
Esta discusión adquiere una profundidad metafísica cuando se incorpora la perspectiva de las instituciones eclesiásticas, cuya doctrina subraya la sacralidad de la vida, pero también reconoce la fragilidad humana ante el dolor extremo. La encíclica “Evangelium Vitae” de Juan Pablo II fue taxativa al denunciar la eutanasia, definiéndola como “una grave violación de la Ley de Dios” (1995, p. 119), basándose en la idea de que la vida es un don que el hombre no puede gestionar a su arbitrio. No obstante, la misma doctrina católica establece una distinción ética crucial para casos de sufrimiento terminal: el rechazo al encarnizamiento terapéutico. En la carta “Samaritanus Bonus”, la Congregación para la Doctrina de la Fe precisa que “renunciar a medios extraordinarios o desproporcionados no equivale al suicidio o a la eutanasia; expresa más bien la aceptación de la condición humana ante la muerte” (2020, p. 14). En este marco, el drama de Noelia nos sitúa en un intersticio: si bien la Iglesia propone el acompañamiento y los cuidados paliativos como la respuesta moralmente superior, el caso interpela a la comunidad religiosa sobre los límites de la resistencia física y psíquica, obligando a pensar si la prolongación forzada de una existencia totalmente quebrada no atenta también contra la dignidad de la creación.
Por su parte, el largo calvario judicial que sufrió Noelia- alargado, según diversos reportes, por la instrumentalización de grupos externos y oposiciones familiares- pone de manifiesto la fragilidad del testimonio en la esfera pública. Cuando la voluntad de un individuo se convierte en un campo de batalla ideológico, se incurre en lo que Judith Butler denomina una distribución desigual de la “vulnerabilidad”. En su texto titulado “Vida precaria”, Butler argumenta que “la pérdida y la vulnerabilidad parecen ser condiciones para la formación de la esfera pública, ya que ésta se fundamenta en la exposición del cuerpo ante otros” (2006, p. 46). Noelia fue expuesta y su sufrimiento fue diseccionado en medios masivos de comunicación y tribunales, despojándola a menudo de su condición de sujeto para transformarla en un símbolo útil para causas ajenas. La violencia simbólica ejercida sobre ella durante esos 601 días de espera constituye una herida que la ley, por sí sola, no alcanza a reparar.
Por otro lado, la tradición liberal, encabezada por John Stuart Mill, nos recuerda que “sobre sí mismo, sobre su propio cuerpo y espíritu, el individuo es soberano” (Sobre la libertad, 2013, p. 65). Bajo este precepto, la oposición de terceros basada en convicciones morales o afectivas carecería de legitimidad frente a un adulto competente. No obstante, el caso de Noelia se complicó bastante al vincularse su petición con un sufrimiento psíquico y antecedentes graves de trauma. Es aquí donde la bioética debe huir del paternalismo sin abandonar la prudencia necesaria para discernir si la competencia para decidir está nublada por factores tratables. La Comisión de Garantía y Evaluación atendió la singularidad del asunto, entendiendo que respetar la voz del afectado no significa autorizarla sin interrogantes, sino verificar que esa elección no sea el resultado de una carencia de recursos evitables. La libertad de elección sería genuina cuando el “no” a la vida es una opción tan asistida como lo fue, en su momento, el intento de preservarla.
Finalmente, la mediatización y la difusión de informaciones falsas sobre el proceso clínico de Noelia revelan una crisis en nuestra capacidad de escucha ética. Se priorizó el ruido del debate político por sobre el silencio necesario para comprender un dolor que Noelia resumió con una crudeza desgarradora: “simplemente es que no puedo más” (Rosas, 2026, párr. 10). Esta claudicación ante el dolor podría no ser un simple capricho, sino la manifestación de un límite ontológico y existencial. Cuando la vida se convierte en una sucesión de instantes dedicados exclusivamente a la gestión del padecimiento, la eutanasia se presenta no como un ataque a la vida, sino como el último gesto de custodia sobre la dignidad que le resta a esa existencia, un acto de “justicia” hacia quien ya no encuentra en la biografía más que la repetición del trauma.
En conclusión, amigos míos, la partida de Noelia Castillo nos deja ante varios interrogantes que sacuden los cimientos de nuestra comunidad moral, bioética, legal y religiosa. No basta con legislar el final de la vida si no somos capaces de garantizar la calidad de la misma en sus momentos de mayor fragilidad. ¿Hasta qué punto la demora judicial de 601 días no constituye en sí misma una forma de maleficencia institucionalizada? ¿Es ético que el Estado ofrezca la muerte como alivio definitivo cuando antes fue incapaz de ofrecer una vida libre de violencia y desamparo? ¿Puede una ley se eutanasia ser verdaderamente liberadora en un contexto de precariedad en salud mental y de cultura que huye del dolor como si fuera una falla técnica? ¿Cómo podemos asegurar que la petición de morir sea un acto genuino de libertad y no el último refugio frente al abandono o la incomprensión de un sistema que sólo sabe medir la vida en latidos y no en sentidos?
La verdadera compasión no reside únicamente en permitir la salida ni en prohibirla, sino en el rigor con el que examinamos las condiciones que hicieron que esa salida sea considerada la única deseable. Queda pendiente la tarea de construir una esfera pública que proteja el testimonio de quien la está pasando realmente mal, evitando que su dolor sea devorado por la maquinaria de la banalización y la polarización. Al final, el caso de Noelia nos susurra al oído una pregunta: ¿estamos preparados para escuchar la palabra del otro con el cuidado que se merece, o preferimos convertir sus heridas en argumentos para nuestras propias certezas?
Referencias bibliográficas
· Arendt, H. (2007). Responsabilidad y juicio. Paidós.
· Butler, J. (2006). Vida precaria: El poder del duelo y la violencia. Paidós.
· Congregación para la Doctrina de la Fe. (2020). Carta Samaritanus Bonus sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida. Libreria Editrice Vaticana.
· Dussel, E. (1998). Ética de la Liberación en la Edad de la Globalización y de la Exclusión. Trotta.
· Dworkin, R. (1994). El dominio de la vida: Una discusión acerca del aborto, la eutanasia y la libertad individual. Ariel.
· El País. (29 de marzo de 2026). Las heridas (y lecciones) que deja la eutanasia de Noelia Castillo. https://elpais.com/sociedad/2026-03-29/las-heridas-y-lecciones-que-deja-la-eutanasia-de-noelia-castillo.html
· Foucault, M. (2014). Historia de la sexualidad 1: La voluntad de saber. Siglo XXI Editores. (Original publicado en 1976).
· Gracia, D. (2008). Fundamentos de Bioética. Eudema.
· Han, B-C. (2021). La sociedad paliativa: El dolor hoy. Herder Editorial.
· Juan Pablo II. (1995). Carta Encíclica Evangelium Vitae sobre el valor e inviolabilidad de la vida humana. Tipografía Políglota Vaticana.
· Kant, I. (2012). Fundamentación para una metafísica de las costumbres (R. R. Aramayo, Trad.). Alianza Editorial. (Original publicado en 1785).
· Le Breton, D. (1999). Antropología del dolor. Seix Barral.
· Mill, J. S. (2013). Sobre la libertad (P. de Azcárate, Trad.). Alianza Editorial. (Original publicado en 1859).
· Rosas, P. (27 de marzo de 2026). Eutanasia de Noelia Castillo: «Ella sufrió un calvario judicial que alargaron para enturbiar la situación y asustar a los médicos». BBC Mundo. https://www.bbc.com/mundo/articles/cj408jvkvldo
· Tronto, J. C. (2020). Cuidar: Democracia y ética del cuidado. Fundación Pasqual Maragall / Herder
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