Vida
‘Alzheimer’ infantil: El drama de la familia de un niño de 8 años con demencia
Stanley Barnes nació en 2013 y cuando tenía apenas 17 meses de edad, fue diagnosticado con síndrome de Sanfilippo tipo A, una rara enfermedad genética, neurodegenerativa e implacable que ha sido comparada con una especie de ‘Alzheimer’ infantil. “Es como perder una parte de él cada día”, ha dicho la madre de Stanley al narrar el drama que vive la familia del niño de 8 años con demencia.
El síndrome de Sanfilippo tiene cuatro subtipos, A, B, C y D; el tipo A es su forma más grave. Es una enfermedad neurodegenerativa que suele empezar entre los dos y los seis años de edad con problemas de aprendizaje o de habilidades de lenguaje. Además, se observa una regresión en las habilidades ya aprendidas y problemas de conducta. Generalmente, los niños diagnosticados con Sanfilippo no llegan a la adolescencia.
Stanley es hijo de Mari, de 40 años, y de Ross, de 44. Tiene dos hermanos más: Willow, de 11 años y Orson, de seis. Mari le dijo a The Express que, a sus ocho años, Stanley es como un bebé de ocho meses, pues su condición avanza rápidamente. No puede recordar palabras de uso cotidiano como “manzana” ni reconoce a su madre cuando va a recogerlo a la escuela.
El síndrome de Sanfilippo ocurre por una deficiencia enzimática que impide la degradación del heparán sulfato, que es una especie de azúcar tóxico que se acumula en el organismo y causa la muerte de las células. La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos explica que es un trastorno hereditario en el que los padres pueden ser portadores de un gen inactivo de esta afección y cada uno de sus hijos tiene un 25% de probabilidades de desarrollarla.
“Estamos tratando de brindarle tantas experiencias felices tanto como sea posible. Aunque ha perdido la capacidad cognitiva y el habla, no se frustra. Es un poco feliz tal como está”, afirma la madre.
Stanley es tratado en Reino Unido en el Children’s Hospice South West, que cuenta con un área especializada para tratar este tipo de síndrome y brindar apoyo a la familia. De hecho, gracias a esta institución, Stanley pudo visitar Disneyland Paris hace algunos años.
El Children´s Hospice West recibe donaciones para apoyar a niños como Stanley y sus familias, que requieren atención muy especializada.
Principal
Científicos y entidades de la salud cuestionan a la OMS por “ignorar evidencia científica” sobre los productos alternativos al cigarrillo
Investigadores, médicos y analistas de políticas públicas denuncian que la OMS ignora intencionadamente la evidencia científica acumulada, reproduce mitos infundados y obstaculiza enfoques de reducción de daños como complemento a las medidas tradicionales de prevención y cesación del tabaquismo.
Un creciente cuestionamiento por parte de expertos internacionales y entidades del ámbito de la salud acusa a la Organización Mundial de la Salud (OMS) de “ignorar deliberadamente la evidencia científica” sobre los productos de nicotina sin combustión, alternativos al cigarrillo convencional. Las principales críticas, que han recorrido medios de todo el mundo, se han suscitado tras declaraciones recientes de la doctora Reina Roa, presidenta entrante de la COP11, negando la existencia de ciencia que respalde el potencial de los productos sin combustión alternativos al cigarrillo. Estas afirmaciones han sido interpretadas como una descalificación directa a los avances científicos en la reducción de daños del tabaquismo, además de vistas como “falsas y peligrosas” por diversas fuentes. Por ejemplo, The Blaze, uno de los medios de Estados Unidos que ha analizado con más dureza esta postura, sostiene en un artículo que la OMS está “mintiendo y traicionando a la ciencia” al omitir la evidencia obtenida durante años por instituciones internacionales de prestigio, tales como el Royal College of Physicians del Reino Unido, Public Health England y las National Academies of Sciences de Estados Unidos.
A esta lista se unen autoridades sanitarias en Francia, Canadá, Australia y Nueva Zelanda. Estas entidades han publicado revisiones que confirman que estos productos son significativamente menos nocivos que el tabaco tradicional. Publicaciones de todo el mundo señalan que estas investigaciones coinciden en los resultados y promueven políticas de salud pública orientadas a incorporar estrategias de reducción de daños como complemento a las medidas tradicionales de prevención y cesación del tabaquismo.
Además, expertos científicos como Clive Bates, Riccardo Polosa y Roberto Sussman acusan a la OMS de confundir “peligro” con “riesgo”, ignorando factores clave como la dosis y la vía de exposición. Critican el uso de estudios en animales bajo condiciones extremas y la persistente referencia al caso EVALI (una lesión pulmonar causada por cartuchos ilegales de THC) como argumento contra el vapeo, a pesar de que no guardan relación con los productos regulados. “Mienten y van contra la ciencia”, destacan y expresan que la OMS se centra en lo que ellos consideran “una decisión ideológica y no basada en datos empíricos”.
De acuerdo con artículos publicados internacionalmente, existe un posible trasfondo político en el endurecimiento de la postura de la OMS. The Blaze reseña que el cambio de enfoque podría estar relacionado con los recortes de financiación impulsados por la administración Trump hacia la organización, interpretados como una afrenta institucional que aún hoy podría estar marcando decisiones clave.
Nacionales
Especialista recomienda estimular la actividad física desde el gateo para un desarrollo integral en la primera infancia
Francisco Salvador Erazo, médico especialista en primera infancia del Ministerio de Salud (Minsal), destacó la importancia de iniciar rutinas para fortalecer el desarrollo psicomotor de los bebés desde que comienzan a gatear, es decir, antes de cumplir un año.
Para los menores de un año, Erazo recomendó colocar a los bebés en posición prona (boca abajo) al menos 30 minutos diarios, distribuidos en diferentes momentos, para fortalecer músculos del cuello y la espalda y así promover el gateo. Además, aconsejó evitar que los pequeños pasen más de una hora inmovilizados en hamacas o columpios.
En niños de uno a tres años, el especialista indicó que deben realizar actividades físicas durante tres horas diarias distribuidas a lo largo del día, enfatizando ejercicios que estimulen la marcha, como caminar con ayuda de los padres o arrastrar objetos. A partir de los dos años, se pueden incorporar juegos que impliquen tirar pelotas, atravesar obstáculos, correr, bailar y brincar, con el objetivo de mejorar la coordinación óculo-motora y la lateralidad.
El especialista explicó que la coordinación óculo-motora permite que el niño pueda realizar actividades combinando la vista y el movimiento, como lanzar una pelota sin necesidad de observarla directamente, lo que contribuye al desarrollo psicomotor integral.
Erazo destacó que a partir de los tres años, se recomienda que los niños realicen al menos tres horas de actividad física al día, incluyendo 30 minutos de ejercicio intenso, lo cual favorecerá su salud, autoestima y prevenirá el sobrepeso.
Ante la preocupación de falta de espacios para jugar, el especialista aclaró que no es un impedimento para estimular la actividad física en casa, dando como ejemplo a Ivania de Lagos, madre primeriza que ha convertido la sala de su vivienda en un área de juegos para su hijo Miguel, de dos años.
Ivania relató que cada mañana dedica tiempo para que Miguel realice actividades como jugar con burbujas, escalar en una estructura y bailar, promoviendo un estilo de vida saludable desde temprana edad. Además, resaltó la importancia de la lactancia materna, y agradeció la implementación de salas de lactancia materna en lugares públicos como el Aeropuerto Internacional de El Salvador.
Finalmente, la madre valoró las leyes Nacer con Cariño y Crecer Juntos, impulsadas por la primera dama Gabriela de Bukele, que promueven el bienestar integral de la niñez y las familias salvadoreñas. «Deseo que estas iniciativas lleguen a todas las familias para que más niños crezcan saludables y con amor», afirmó.
Principal
Uso excesivo de aparatos electrónicos afecta la salud mental de niños y jóvenes, advierte especialista
La psicóloga Maritza del Carmen Mejía de Molina alertó sobre los múltiples efectos psicológicos negativos derivados del uso excesivo de dispositivos electrónicos, especialmente en niños y adolescentes. Entre los principales daños, destacó un déficit en habilidades sociales, que se refleja en un pobre desarrollo de la empatía, dificultades en la comunicación no verbal y un inadecuado manejo de conflictos.
Mejía explicó que otro problema frecuente es la baja tolerancia a la frustración, producto de la búsqueda constante de recompensas inmediatas, lo que dificulta la paciencia y la autorregulación emocional.
La especialista advirtió también sobre la adicción o dependencia tecnológica, que genera ansiedad cuando no se tiene acceso a los dispositivos y que, en casos extremos, ha llevado a decisiones fatales en menores.
Además, el uso excesivo de teléfonos puede distorsionar la autoimagen debido a la influencia de estereotipos en redes sociales, afectando la autoestima y el autoconcepto. Otros problemas asociados incluyen dificultades en la atención y concentración, pues los estímulos rápidos reducen la capacidad de enfocarse en tareas prolongadas.
Para los niños y jóvenes, estos efectos se intensifican, ya que el cerebro en desarrollo es más vulnerable a los estímulos constantes que ofrecen los smartphones, lo que puede generar impactos similares a otras adicciones conductuales, como el juego patológico.
Por ello, la psicóloga enfatizó la importancia de educar en el uso responsable de la tecnología y recomendó no exponer a menores de dos años a las pantallas. Concluyó que, aunque el uso moderado y consciente de los dispositivos puede ser beneficioso, el exceso afecta negativamente el desarrollo emocional, social y cognitivo de los más jóvenes.
